Sentí “toneladas de culpa” al llevar a mis padres a un asilo

La presentadora Fiona Phillips reflexiona sobre las difíciles decisiones que enfrentó cuando sus padres fueron diagnosticados con demencia.

Redacción BBC Mundo

Sólo en Reino Unido, más de 430.000 personas viven con demencia. Si se cumplen las predicciones de una encuesta reciente, cientos de miles de personas pronto deberán tomar la difícil decisión.

Según el estudio, la elección del lugar donde los padres vivirán sus últimos años es uno de los eventos más estresantes de la vida, mucho más que comprar una casa o incluso divorciarse.

Poner a un ser querido al cuidado de un extraño es similar a decir “me rindo”, “te entrego”, “ya no puedo cuidarte”.

Al menos eso es lo que se siente al dejar atrás al marido que has amado por décadas o a la madre que te crió y ayudó a sanar heridas físicas y emocionales.

Un gran porcentaje de quienes viven en geriátricos padece algún tipo de demencia.

Hace unos días, el papa Francisco dijo algo que trajo de vuelta la culpa de haber puesto a mi madre en una casa de cuidados. En una misa especial en honor a los abuelos, el Pontífice aseguró que una sociedad que no cuida a sus ancianos “no tiene futuro”.

Y advirtió sobre una cultura “venenosa” en la cual son abandonados en geriátricos, donde “suelen sufrir de miedo y soledad”.

Hasta el 80% de las personas que habitan en hogares de ancianos padecen de Alzheimer u alguna otra forma de demencia. Un trastorno cruel, miserable y mal entendido que afectó a mi padre y a mi madre.

“Pero si yo soy tu mamá…”

Nunca olvidaré el día que tuve que dejar a mi mamá en un hogar de cuidado durante la primera etapa de su Alzheimer cuando todavía no cumplía los 70 años. Era la residente más joven.

Todavía me despierto por las noches con la culpa de haberla dejado mientras imploraba “Pero si yo soy tu mamá…” y yo me alejaba del oeste de Gales rumbo a mi esposo e hijos en Londres.

Aún recuerdo las cuatro horas que pasé en el auto, con el rostro inundado de lágrimas.

Mi padre me había dicho que no podía cuidar de ella y yo lo odiaba por eso. Lo que no sabíamos entonces era que él también estaba en las primeras etapas del Alzheimer.

Los ancianos en hogares de cuidado suelen sentirse solos.

Mi madre tuvo tres hijos. Sin embargo, ninguno de nosotros la acogió en su hogar. Ninguno de nosotros le demostró el cuidado que ella amorosamente nos mostró.

Esa es la idea que todavía se revuelve una y otra vez en mi cabeza. Esa es la idea que todavía me hace llorar cuando escucho una de las canciones favoritas de mi madre.

Pero como su enfermedad requería atención las 24 horas, los siete días de la semana, no pude encontrar la manera de cuidarla a ella, a un niño de 3 años y a un bebé… sin perder mi trabajo que requería despertarme a las 3:30, a menudo después de muchas noches de insomnio.

A veces era ella que llamaba a la 1, 2 o 3 de la madrugada para decirme llorando que no recordaba cómo hornear pasteles. Estaba agotada física y mentalmente y sentía que ya no podía aguantar más.

En una institución, no en su casa

Suelo pensar en el día que tomé la decisión. Mi mamá estaba internada en un hospital local tras romperse la cadera, una ocurrencia común en las personas con demencia, que suelen perder el equilibrio.

¿Qué es la demencia?

• Un término general que se refiere a un conjunto de síntomas, que incluyen la pérdida de memoria, dificultades en la resolución de problemas o el idioma…
• Enfermedad progresiva causada por un trastorno cerebral, que actualmente no tiene cura.
• El Alzheimer afecta al 62% de los que viven con demencia.
• Alrededor de 800.000 personas son diagnosticadas formalmente con demencia en Reino Unido, pero sólo el 43% obtiene un diagnóstico
• Aproximadamente una de cada 20 personas mayores de 65 años la posee. A los 80 años, en riesgo aumenta a una de cada seis.

Fuente: Sociedad de Alzheimer de Reino Unido, BBC Ciencia.

Después de visitarla, mi padre –comportándose de una manera más extraña que de costumbre– anunció de repente: “No la quiero en la casa. No puedo cuidar de ella”.

En un principio pensé que se trataba de una decisión completamente despiadada y cruel, sin saber que su personalidad ya estaba siendo afectada por el Alzheimer.

Mi hermano David, mi padre y yo encontramos un bar, donde le dimos vuelta a la decisión mientras hacíamos una lista de los posibles geriátricos. Para entonces, en 2002, ninguno prestaba cuidados especiales para los pacientes con demencia.

Después de una deprimente y desgarradora búsqueda, terminamos escogiendo una casa porque una de sus residentes nos dijo que le encantaba vivir allí.

A pesar de que recuerdo que también nos dijo: “Es muy difícil que te den una bebida cuando tienes sed”.

Durante su estadía, mi madre fue admitida en el hospital con deshidratación en varias ocasiones.

La angustia y la culpa me hacían viajar a Gales cada semana para ver a mi madre, que siempre fue muy atractiva y glamorosa, sentada en una silla, con la cabeza inclinada, sin sonreír, vistiendo ropa de otra gente, con las uñas sucias: el aspecto de alguien que está en una institución, no en su casa. Una imagen que siempre me perseguirá.

Toneladas de culpa

Hoy en día, existen más hogares especializados en demencia. Sin embargo, el cuidado no siempre es bueno.

Mi madre ya había muerto cuando se hizo evidente que mi padre ya no podía vivir de forma independiente. Lo descubrí cuando llegué a su puerta inesperadamente y encontré que había estado viviendo como un vagabundo durante meses.

Era la primera vez que me abría la puerta después de meses de hacer visitas inútiles a la casa, tras conducir cientos de kilómetros.

Hace pocos días el papa Francisco ofició una misa en honor a los abuelos.

Esta vez gritó cuando me vio, como si sintiera aliviado de que su situación hubiese sido desenmascarada.

Estaba durmiendo en el suelo, sobre un colchón sucio, rodeado por el desorden, los montones de platos con moho en el lavabo y notas con mensajes como respuesta a su cada vez más afectada memoria.

Entonces decidí que debía llevarlo más cerca de mí. Murió cuatro años después en un hospital psiquiátrico, por lo que también sentí toneladas de culpa.

Afortunadamente, en el ínterin, vivió en un apartamento de renta controlada, con enfermeros que lo visitaban tres veces al día.

También iba a verlo yo y mi hermano, que vivía cerca. No era lo ideal, pero poner a los padres bajo cualquier tipo de cuidado nunca lo es.

“¿Cuántas veces descartamos a los ancianos con actitudes similares a una forma oculta de eutanasia?”, se preguntó el papa Francisco.

Mi mamá ni siquiera era tan mayor, pero igual siento que la deseché. Eso vivirá conmigo hasta el fin de mis días.