En México se desconoce el número de personas mayores que sufren del espectro autista

 

• 21 organizaciones firmaron un convenio con el gobierno de la Ciudad de México para dar atención y visibilizar a las personas con el trastorno del espectro autista, crear una conciencia pública sobre este padecimiento, hacer públicos los mecanismos de diagnóstico a temprana edad y que su atención sea integral, así como que los tratamientos sean a bajo costo ya que a nivel nacional llegan a costar hasta 128 mil pesos al año

 

 

Un grupo de 21 organizaciones civiles, integradas en su mayoría por jóvenes, han emprendido una tarea de dimensiones aún desconocidas, saber del número de personas jóvenes, adultas y de personas mayores que padecen el espectro autista en la Ciudad de México, por lo cual estos grupos vulnerables son víctimas de diversas formas de discriminación, entre las que figura preponderantemente la incomprensión social, el desempleo y el aislamiento en las familias.

 

Son un grupo de Organizaciones de la Sociedad Civil de la capital mexicana dedicadas a la concientización y apoyo a las personas que viven con el Trastorno del Espectro Autista.

 

Estas 21 organizaciones firmaron un convenio con el gobierno de la Ciudad de México para dar atención y visibilizar a las personas con espectro autista, crear una conciencia pública sobre este padecimiento, hacer públicos los mecanismos de diagnóstico a temprana edad y que su atención sea integral, así como que los tratamientos sean a bajo costo ya que a nivel nacional llegan a costar hasta 128 mil pesos al año.

 

Se han propuesto su empoderamiento público de estas personas y la inclusión en el empleo y en la educación. De la población adulta con espectro autista solamente el uno por ciento de la población autista tiene empleo.

 

Dado que es relativamente nuevo el conocimiento del autismo que el paciente cero sigue vivo, dijo Gerardo Ayala Real, uno de los representantes de esas organizaciones, al comentar que es una cadena de diez años hacia acá y que puede haber muchas personas adultas que lo padecen sin saberlo.

 

Ayala mencionó que uno de los objetivos de este convenio es que las personas que sufren este espectro tengan el diagnóstico oportuno y el acompañamiento de sus familiares. Este convenio incluye a las personas desde los cero hasta los 99 años de edad.

 

Este convenio se dirige no solo al conocimiento y al diagnóstico, también a la capacitación para el tratamiento de estas personas y aumentar su calidad de vida, sobre todo a las personas de escasos recursos ya que los tratamientos llegan a tener un costo por sesión entre los 800 y hasta mil pesos y las personas llegan a necesitar hasta cinco tratamientos semanales.

 

En la Ciudad de México se estima la existencia de 22 mil infantes con el espectro autista, pero no se sabe nada de los adolescentes, jóvenes adultos y mucho menos de las personas mayores.

 

 

Para un diagnóstico eficaz deben efectuarse entre los 14 y 18 meses de los infantes con sospechas de padecer ese espectro autista.

 

Las personas adultas llegan a saber que padecen el espectro autista, a los 40 años, a los 48 años, porque a sus hijos se les ha diagnosticado, entonces levantan la mano, dijo Gerardo Ayala Real.

 

La titular del Sistema de Desarrollo Integral de la Familia de la Ciudad de México (DIF), Esthela Damián, reiteró que este convenio tiene como objetivo fundamental la detección temprana, sensibilización pública y crear una plataforma que permita tener estadísticas reales, vincular a las familias que de pronto no saben que ocurre ni qué hacer con sus familiares que lo padecen.

 

El espectro autista ha sido definido como un conjunto de alteraciones del desarrollo cerebral que dificultan la interacción social, la comunicación y el aprendizaje de las personas. Se le denomina “espectro” debido a la diversidad de síntomas y niveles de profundidad que experimentan los pacientes, en el que se incluye el Síndrome de Asperger y el Trastorno Desintegrativo Infantil, según la Clínica de Autismo abierta por el gobierno de la capital en la pasada administración de la ciudad.

 

Esta Clínica de Autismo CDMX. Centro de Salud “Galo Soberón y Parra” está ubicada en el norte de la Ciudad de México (Calzada Camarones 485, Sindicato Mexicano de Electricistas, Azcapotzalco.)

 

En opinión de las organizaciones convocantes a esta conferencia de prensa esta Clínica fue rebasada por el elevado número de personas que solicitaban sus servicios gratuitamente y está programada para atender a personas hasta los 17 años.

 

En abril de 2015 se publicó la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición de Espectro donde Asistencia social crear un “conjunto de acciones tendentes a modificar y mejorar las circunstancias de carácter social que impiden el desarrollo integral del individuo, así como la protección física, mental y social de personas en estado de necesidad, indefensión, desventaja física o mental, hasta lograr su incorporación a una vida plena y productiva”.

 

Esta legislación mexicana creó supuestamente una Comisión Intersecretarial para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista con la participación conjunta de dos o más dependencias o entidades de la Administración Pública Federal, o bien, de los Estados, el Distrito Federal y los municipios que, de acuerdo con los ámbitos de su competencia, atienden la gestión y, en su caso, la resolución de este fenómeno social.

 

Además esta Ley estableció garantizar el respeto de los derechos humanos de las personas con el espectro autista tanto aquellos derechos reconocidos por la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos como por los tratados internacionales de los que el Estado Mexicano forma parte y que “se caracterizan por garantizar a las personas, dignidad, valor, igualdad de derechos y oportunidades, a fin de promover el proceso social y elevar el nivel de vida dentro de un concepto más amplio de la libertad con estricto apego a los principios Pro persona, Universalidad, Interdependencia, Indivisibilidad y Progresividad”.

 

 

Sin embargo, la realidad es la ausencia de un Estado garantista de esos derechos de las personas autistas, que para empezar se desconoce el número de personas que sufren este padecimiento apenas detectado en el país hace una década, no obstante que las investigaciones datan desde la década de los cuarenta del siglo XX.

 

En la sala de prensa del gobierno de la Ciudad de México en uno de los edificios que se encuentran en la Plaza de la Constitución de la capital mexicana, 21 organizaciones civiles decidieron emprender una tarea que el Estado mexicano no ha hecho, el de intentar conocer la dimensión de un padecimiento que afecta tanto a niños, adolescentes, jóvenes, adultos y personas mayores.

 

La Organización de las Naciones decidió crear el dos de abril como el Día Mundial de la Concienciación del Autismo”. António Guterres, Secretario general de esa organización mundial apeló a que durante esta fecha se reafirme el compromiso de todos los países con los valores de la igualdad, la equidad y la inclusión, y la “determinación de promover la plena participación de todas las personas con autismo, asegurándonos de que dispongan de las herramientas necesarias para ejercer sus derechos y libertades fundamentales”.

 

La ley mexicana estableció como prohibiciones el negarles la orientación necesaria para un diagnóstico y tratamiento adecuado.

 

Otras prohibiciones que esta legislación establece son actuar con negligencia y realizar acciones que pongan en riesgo la salud de las personas, así como aplicar terapias riesgosas, indicar sobre-medicación que altere el grado de la condición u ordenar internamientos injustificados en instituciones psiquiátricas; impedir o desautorizar la inscripción en los planteles educativos públicos y privados, así como permitir que niños y jóvenes sean víctimas de burlas y agresiones que atenten contra su dignidad y estabilidad emocional por parte de sus maestros y compañeros e impedir el acceso a servicios públicos y privados de carácter cultural, deportivo, recreativo, así como de transportación.

 

Otras prohibiciones son abusar de las personas en el ámbito laboral, el negarles la asesoría jurídica necesaria para el ejercicio de sus derechos y todas aquellas acciones que atenten o pretendan desvirtuar lo dispuesto en la Ley y los demás ordenamientos aplicables.

 

 

Una de las integrantes de estas organizaciones civiles celebró que la Dirección General del Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia en esta ocasión les haya “pelado” al tomar en cuenta de uno de los temas de salud público que a pesar de existir una ley ha permanecido en la más opacidad.

 

Desde el ingreso a esta sala de prensa, grupos de jóvenes de estas organizaciones celebraron dar a conocer su estrategia de unirse para que las personas con el espectro autista sean diagnosticados y visibilizados en una sociedad que los ha ignorado, rechazado y estigmatizado.

 

Esperan estas organizaciones conocer por cada alcaldía el número de personas con el espectro autista, si reciben la atención, si tienen trabajo, que tipo de atención educativa reciben y sobre los servicios de salud en una primera estadística en el país sobre las personas que lo padecen para lo cual han creado la página www.autismocdmexico.org

 

El portal cuenta con un directorio de asociaciones y centros terapéuticos, un blog para compartir experiencias, chat en vivo para recibir orientación y un calendario de eventos y actividades relacionadas con el autismo.