Morir con dignidad II

“El día 18 de marzo de 2015 tuvo lugar en la Academia Nacional de Medicina una deliberación infrecuente: no sobre cómo salvar y extender la vida, sino cómo humanizar la muerte.

Fue una reflexión a cuatro voces, entre distintas profesiones pero desde una misma perspectiva laica cuyo único acto de fe es en la voluntad y en la libertad humanas.

Bajo la presidencia del doctor Enrique Graue, hablaron en esa sesión un médico psiquiatra, Juan Ramón de la Fuente, un abogado, Fernando Gómez Mont, un médico especializado en cuidados terminales, Arnoldo Kraus, y un escritor, Héctor Aguilar Camín.”

T E el diario de la Tercera Edad comparte la generosidad de la prestigiosa Revista Nexos y  publica en su sección Testimonios y Documentos “esas voces diversas y convergentes en torno a una de las cavilaciones radicales de nuestro tiempo: la  de la muerte digna como parte de la vida deseable.”

Segunda parte

Los parámetros legales de la muerte digna en México

Fernando Gómez Mont Urueta

Mirando su cadáver en los huesos que es ahora mi padre, e introduciendo agujas en las escasas venas, tratando de meterle la vida, de soplarle en la boca el aire…
—Jaime Sabines, Algo sobre la muerte del mayor Sabines

Cómo cuesta trabajo morirse en estos días. Antes era cosa de estar enfermo y ya, pero hoy con eso no basta. Las nuevas tecnologías pueden sostener las funciones vitales por semanas, meses y años, y luego ni le preguntan a uno. Se puede aguantar hasta que el dinero se acabe o la ambivalencia legal y moral lo permitan. Si morirse es misterio, morirse así da miedo o coraje.

Este tema me recuerda los inicios de mi formación como abogado, cuando mi maestro de derecho civil me presentó con la primera paradoja de la ley: “Si una condición es un hecho futuro, y por ello incierto, mientras que el plazo es el transcurso del tiempo y por ende siempre cierto, ¿qué es la muerte si no el único hecho futuro cierto?”. Es así que la muerte se torna en el único hecho inevitable para el ser vivo. No sabemos cuándo ni cómo sucederá. Tendemos a no pensar mucho en ello para no morirnos antes de tiempo. Sin embargo, la muerte tiene que ser pensada y hoy se abre la puerta, incluso para que sea decidida.

En efecto, en la segunda mitad de la década pasada se abrió un debate, tanto en nuestra ciudad capital como en el país, sobre el derecho a morir con dignidad. Ello dio lugar a que a principios de 2008 fuera aprobada la Ley de Voluntad Anticipada en el Distrito Federal, y a principios de 2009 fuera publicada la reforma a la Ley General de Salud, de alcance nacional, que prevé la aplicación de cuidados paliativos para enfermos terminales.

Paliar significa aliviar, alejar el dolor, tranquilizar al enfermo, evitar la agonía, llegar a la muerte de la mejor manera posible, para el que muere y para aquellos para quien muere. No significa la eutanasia, es decir, la muerte fechada, aquella que es solicitada por el paciente y suministrada por el médico. En México el auxilio al suicidio está penado. En la mayoría de las legislaciones se le castiga con una pena atenuada respecto al homicidio simple, salvo que se trate de menores o personas con discapacidad mental, en cuyo caso se le sanciona como un homicidio agravado. Especial atención guardan las regulaciones de los estados de Nuevo León y Coahuila, que si bien criminalizan la participación en la muerte de un enfermo terminal por motivos de piedad, lo hacen de manera especialmente benigna al establecer penas hasta por un máximo de tres años.

Así las cosas, en nuestro país la vida no es un bien disponible para su titular, no podemos decidir morirnos cuando queramos. Si bien no está criminalizado el suicidio, la procedencia de medidas de intervención psiquiátrica e interdicción civil al suicida fallido es un tema abierto, que no ha sido definido jurisprudencialmente. A su vez, el suicidio no puede ser un acto colectivo, ya que la cooperación social para el mismo sí esta criminalizada.

También se prohíbe el encarnizamiento o empecinamiento terapéutico, es decir, la aplicación por decisión del médico de medidas desproporcionadas o inútiles, con el único fin de alargar la vida en situación de agonía. Los avances de la tecnología médica y la industria farmacéutica permiten hoy procesos y tratamientos que pueden sostener a la vida aun en condiciones brutales. Muchas instituciones y médicos los aplican para evitar que el enfermo muera y con ello se soslayen responsabilidades legales. Otros lo hacen porque consideran que la medicina simple y sencillamente sirve para luchar contra la muerte. Para ellos, en estos casos no cuenta la voluntad del enfermo y su familia. Esto ya no debe ser así.

Si bien no tenemos el derecho de disponer libremente de nuestra vida, tampoco tenemos el deber de vivirla en agonía.

Si bien no tenemos el derecho de disponer libremente de nuestra vida, tampoco tenemos el deber de vivirla en agonía. Es en este espacio normativo donde transita la regulación legal de los cuidados paliativos para los enfermos terminales.

A partir de la carta de derechos básicos del paciente se ha venido reconociendo un mayor grado de autonomía de la voluntad de éste para decidir sobre tratamientos e intervenciones so-bre su cuerpo. Tiene derecho a recibir la información pertinente acerca de los riesgos y las ventajas, así como los costos y los beneficios en relación a las medidas recomendadas por el médico. Tiene derecho a ser sometido a los exámenes que sean conducentes para asegurar el mejor diagnóstico posible, y a que tales resultados sean revisados por otros médicos.

Por su parte, el médico tiene derecho a que su opinión sea respetada por sus colegas y a ser tratado con dignidad como experto en su materia, sin perjuicio de que es el enfermo quien decide qué hacer o qué opinión seguir. Sólo en caso de urgencia médica, cuando el enfermo no puede decidir, le toca al médico asumir ese papel. Lo anterior es el producto de una lenta pero persistente mutación en las relaciones de poder involucradas para el tratamiento de las enfermedades. El paciente ha dejado de ser pasivo para pasar a ser un sujeto activo y corresponsable con su tratamiento.

Se trata de un nuevo paradigma médico y legal para el caso de las enfermedades en fase avanzada, en proximidad con la muerte. Antes de la reforma de 2009 la muerte era, según su definición legal, la cesación prolongada de la actividad cerebral cardiaca y respiratoria. Con la reforma asume toda su integralidad al reconocerse la triple dimensión del ser humano como cuerpo, mente y espíritu. La nueva ley establece el espacio institucional para que concurran, a petición del enfermo terminal y/o de su familia, tanatólogos (especialistas en duelo), ministros de culto y personal de salud para cooperar en el proceso de morir. Este paso es central, con ello la muerte deja de ser un tabú, o peor aún, una derrota médica. Por supuesto que la medicina sigue siendo una ciencia para propiciar y defender la vida, pero no a costa de la dignidad de los enfermos.

En el nuevo marco legal la declaración de terminalidad es el momento relevante en el cual se disparan una serie de poderes a favor del enfermo y su familia para decidir cómo enfrentar el proceso de la muerte. Sólo un médico especialista puede diagnosticar que el paciente está sometido a un padecimiento reconocido, progresivo, irreversible e incurable, que arroja un pronóstico de vida no mayor a seis meses.

 A partir de ahí el paciente puede decidir someterse o inclusive suspender la aplicación de medios ordinarios, ya sean tratamientos curativos, paliativos o mixtos, o someterse a medios extraordinarios, aun cuando tengan como resultado el sufrir graves dolores, o mantenerse en estado vegetativo. Pero, sin duda, el poder más importante que la ley le reconoce al enfermo es el decidir la aplicación de cuidados paliativos, aun cuando con ello se debiliten las resistencias a aquellos factores que propicien el avance de la enfermedad. Se reconoce así el derecho de las personas y de su entorno cercano para evitar la agonía. No es que el enfermo decida cuándo morir, pero sí cómo morir.

Para ello se multiplican los espacios vitales de las postrimerías, más allá de la clínica o del hospital, para llegar al hogar. Se propician facilidades y reglas para que en la medida de lo posible el desahuciado pueda vivir sus últimos días rodeado por los suyos en un espacio que le resulte familiar. Atendiendo siempre sus cuidados básicos de nutrición, hidratación e higiene, el enfermo decide a qué procedimiento someterse y cuáles han de ser evitados a toda costa. Inclusive, llegado el momento puede decidir ser sometido a una sedación paliativa, cuando los síntomas son tales que el grado de sedación recomendada haga improbable recuperar la conciencia. Eso significa saber que se está cerca de no volver a mirar, hablar u oír a quien se ha querido, y da lugar a las despedidas, arrepentimientos, contriciones, consejos: todos aquellos actos con los que pretendemos cerrar los ciclos de las relaciones interpersonales. En estos momentos, se busca paliar no sólo los dolores del cuerpo, sino la angustia y la ansiedad que muchas veces precede a la muerte, y hasta la inquietud del alma frente a la experiencia siempre impensada de la muerte misma.

Falta mucho por hacer en el marco institucional.

La compasión se convierte así en la textura primordial del marco legal que comentamos. Esta nota es tan poderosa que a pesar de las interminables discusiones que precedieron a la reforma fue aprobada por un amplísimo consenso político. Sin perjuicio de lo anterior, en los análisis previos se tocaron también aquellos casos en que la aceleración del proceso de la muerte puede obedecer al cálculo mezquino de la avaricia del heredero, o bien, a la indolencia institucional o médica frente a los enfermos terminales. También se analizaron aquellos casos en que se prolonga la agonía por la decisión de familiares que sostienen una obsesión por la presencia física de sus seres queridos.

Por ello la ley mantiene ciertas cautelas. En primer lugar, el marco legal se construye a partir del reconocimiento del poder del enfermo para decidir las cuestiones fundamentales que orienten su tratamiento en caso de enfermedad avanzada. Sin embargo, toda vez que en tales situaciones la psique del moribundo está sometida a graves coacciones, o inclusive a limitaciones tales como la inconciencia, la ley facilita formas y procedimientos sencillos para que en un momento previo podamos reflexionar sobre este tema. En efecto, las declaraciones de voluntad anticipada o los formatos innominados de la ley nacional, constituyen la oportunidad para que en una circunstancia de reflexividad decidamos cómo enfrentar al momento de la muerte. Incluso, ante la inconciencia, podemos nombrar representantes para que tomen esas decisiones en nuestro nombre.

En segundo lugar, la reforma legal genera la obligación de los servicios médicos de paliar el dolor y otros síntomas. La experiencia del dolor es un fenómeno subjetivo donde las diferencias individuales deben ser reconocidas como parte de un diagnóstico acertado. Hay quien lo usa como una plataforma de poder para manipular a su entorno, o quien lo niega, por partir de un concepción estoica de la vida, incluso hay quien no lo siente, a pesar de presentar síntomas evidentes de un mal grave. En este sentido, el dolor y la aproximación del enfermo al mismo son síntomas que no pueden ser negados para enfrentar a la enfermedad. En situación terminal, el diagnóstico ya no se centra en curar sino en aliviar, lo que constituye una diferencia semántica profunda y, por efecto, una regulación específica.

Se da poder al médico tratante para que convoque a equipos multidisciplinarios para aplicar los cuidados paliativos. Se involucra al entorno cercano al moribundo para que participe en el proceso y se evite la claudicación familiar. Con ello se reconoce y se trabaja en el contexto social de la muerte, por lo que el duelo de la familia constituye parte del tratamiento. Para tal efecto, la ley abre la posibilidad, y el reglamento, la norma oficial y el Acuerdo General del Consejo de Salubridad a este respecto, son sensibles sobre la exigencia moral y la necesidad institucional de facilitar la aplicación de los cuidados paliativos para que democratice su aplicación a todos los enfermos del país. Especial mención merece este último instrumento. Leer dicho Acuerdo General es un ejercicio entrañable. Sin abandonar el carácter científico que ha de orientar una normativa de carácter médico, el documento desarrolla un lenguaje humanista para llamar la atención sobre los aspectos espirituales y afectivos que deben ser tomados en cuenta para acompañar al desahuciado a su destino fatal. Ése es el pequeño milagro que ocurre cuando el enfermo deja de ser sólo un cuerpo para tornarse en ser humano.

Falta mucho por hacer en el marco institucional. Debemos reconocer que la presente administración ha recogido como prioridad el perfeccionamiento del marco normativo en esta materia. Si bien la Reforma Legal fue aprobada en 2009, fue hasta los años 2013-2014 que se publicaron el reglamento, la norma oficial y el Acuerdo General del Consejo de Salubridad, pero a esta fecha permanecen algunos obstáculos regulatorios que impiden acelerar la cobertura de los cuidados paliativos en el país. Dos resultan especialmente preocupantes: los medicamentos mejor indicados para aliviar el dolor son opioides, que por sus efectos inhibidores sobre la conciencia están regulados de manera especialmente restrictiva. Coincidimos en que el uso de estos medicamentos para fines recreacionales, o no médicos, debe ser atendido para evitar riesgos tanto de salud como de seguridad pública, pero también hacemos notar que el principal abuso que puede existir sobre los opioides es que éstos no puedan ser eficientemente distribuidos para servir a su finalidad médica. No puede ser que para que algunos no se droguen, muchos otros tengan que vivir en agonía. Prevenir ambas situaciones es legítimo, pero la política regulatoria debe reordenar sus prioridades y cambiar su estrategia.

Por otra parte, la exigencia legal de que el diagnóstico de terminalidad sólo pueda ser expedido por un médico especialista puede significar otro cuello de botella. La verdad es que la mayoría de los enfermos terminales en el país se encuentran en los centros de atención médica del primer nivel, donde el médico especialista sigue siendo un recurso escaso. Lo ideal es fortalecer al primer nivel de atención, así como ampliar la cobertura de segundo y tercer niveles, pero mientras eso sucede debiéramos reflexionar cómo flexibilizar la aplicación de esta norma.

En relación con el índice de cobertura de cuidados paliativos, es interesante el reporte sobre la calidad de la muerte medido por The Economist. Sobre una muestra de 40 países México se encuentra en el lugar 25 en materia de disponibilidad, 37 en materia de calidad de servicios y 39 en materia de costos en relación a este tema. Independientemente de que tendremos que preguntarnos por qué en México las cosas son más caras y de menor calidad que en otros países, tenemos que tomarnos en serio el carácter inequitativo que esto conlleva respecto a los enfermos terminales en el país. Mientras que quien tiene acceso a recursos económicos y a relaciones sociales, siempre encontrará para sí el medicamento indicado y al médico especialista necesarios para morir dignamente, no será lo mismo para quien no.

La muerte, aquella que es democrática y que nos lleva a todos, sigue sin tratarnos igual.

Fernando Gómez Mont Urueta
Abogado. Es catedrático de la Escuela Libre de Derecho y socio de Zinser, Esponda y Gómez Mont Abogados.