Cuidados al final de la vida y los derechos de las personas mayores

 

• Crucial la necesidad de que el Estado intervenga asumiendo la responsabilidad de proporcionar las condiciones óptimas de los cuidados al final de la vida
• La Convención de 2015 establece los derechos de las personas mayores y las obligaciones del Estado, pero ambos deben ser comprendidos y analizados en su totalidad

 

 

Sandra HUENCHUAN*Este artículo se centra en los cuidados al final de la vida, un asunto complejo, con múltiples facetas y en proceso de exploración a lo largo y ancho del mundo. Es un terreno en el cual, quienes trabajan con las personas mayores pueden asumir un papel crucial, al igual que aquellos que promueven los derechos de los niños, de las mujeres o de las personas con discapacidad, porque la esencia de los cuidados al final de la vida no se limita a la vejez. Es una cuestión que afecta a todas las personas y la complejidad de abordarla reside en que la muerte es algo que se prefiere soslayar.

 

Si hay un instante de la existencia en el cual la dignidad se vuelve absolutamente vital, cuando la humanidad se torna más delicada, es en las circunstancias que rodean al último suspiro. En efecto, la muerte lleva a reflexionar sobre lo valioso de lo vivido, no sobre lo perdido. Siguiendo esta premisa, surge la posibilidad de reconfigurar la propia identidad, de trazar nuevos proyectos y, al mismo tiempo, de aprender a apreciar y a brindar apoyo a quienes se encuentran en el umbral de este momento trascendental, cuando la cercanía de la muerte teje una sensibilidad inigualable.

 

La Organización de Cooperación y Desarrollo Económicos (OCDE) define los cuidados al final de la vida como aquellos que se ofrecen a las personas que se encuentran en los últimos 12 meses de vida y que reciben cuidados paliativos y curativos (OCDE, 2023). Por su parte, la Comisión Lancet sobre el Acceso a los Cuidados Paliativos y el Alivio del Dolor conceptualiza los cuidados al final de la vida como aquellos que se brindan desde el momento en que la persona desarrolla la enfermedad o lesión que limita su vida hasta la muerte y el duelo que afecta las vidas de quienes quedan atrás (Knaul y otros, 2018). A los efectos de este artículo, se tomará como referencia esta última definición.

 

El derecho a la vida y a la vida digna en la vejez

 

Esta reflexión toma como punto de partida la Convención Interamericana sobre la Protección de los Derechos Humanos de las Personas Mayores, no porque sea la única perspectiva en el intenso debate sobre los cuidados al final de la vida, sino porque en este instrumento el derecho a la vida y a la vida con dignidad en la vejez emerge por primera vez como un asunto central, como una idea que merece ser explorada con esmero.

 

El artículo 6 de la Convención Interamericana señala lo siguiente: “Los Estados Parte adoptarán todas las medidas necesarias para garantizar a la persona mayor el goce efectivo del derecho a la vida y el derecho a vivir con dignidad en la vejez hasta el fin de sus días en igualdad de condiciones con otros sectores de la población” (Organización de los Estados Americanos (OEA), 2015).

 

El énfasis del artículo 6 no está solo en reafirmar el derecho a la vida, que ya está consagrado en diversas constituciones alrededor del mundo y en instrumentos internacionales de derechos humanos. La especificidad que esta Convención aporta es la de vivir con dignidad hasta el final de los días.

 

En este precepto se encuentran los cimientos para una comprensión amplia de la dignidad, la igualdad y la no discriminación. De hecho, toda la Convención debe leerse a la luz de estos principios.

 

La Convención establece los derechos de las personas mayores y las obligaciones del Estado, pero ambos deben ser comprendidos y analizados en su totalidad. Y, en este caso, se plantea una pregunta esencial: ¿qué significan la dignidad, la igualdad y la no discriminación en el contexto del derecho a vivir con dignidad en la vejez?

 

 

Para facilitar la comprensión, se ilustra este punto con un ejemplo. Durante la pandemia de enfermedad por coronavirus (COVID-19), se observó con inquietud que, aun en los países que habían ratificado la Convención, la manera en que se abordaban los casos de las personas mayores se alejaba de los principios fundamentales establecidos en ella. Es cierto que las emergencias pueden eclipsar años de trabajo en favor de los derechos humanos, pero también hay que reconocer que ello ocurrió porque no se estaba lo suficientemente preparado para asumir en los hechos lo que se establece en la Convención. Es en momentos como estos cuando se revela la dualidad como sociedad, ya que a pesar de proclamar la igualdad de todos, no todas las vidas fueron consideradas de igual valor, y se toleraron formas de morir que no eran dignas.

 

Lo que busca la Convención no es simplemente una “buena muerte”, como se concibe en la literatura anglosajona. Su objetivo es mantener la dignidad de la vida hasta el final, lo que implica, entre otras cosas, el acceso a los cuidados paliativos y al alivio del dolor. Esto significa reconocer a las personas mayores como seres humanos hasta el final, y tomar medidas concretas para que puedan enfrentar el ocaso de la vida sin discriminación ni maltrato, preservando su integridad y dignidad.

 

Para acercarse a la comprensión de la dignidad se puede recurrir a lo que plantea Xabier Etxeberría (2022), quien dice que la dignidad remite a lo que una persona vale en sí misma y por sí misma. Ser digno o ser persona con dignidad significa valer por lo que se es, por ser un humano. Cuando la dignidad es pisoteada, surge un reclamo. Hay malestar cuando la persona es tratada de manera distinta, cuando no se la respeta, cuando se la humilla. Eso duele; eso hiere.

 

Este filósofo define distintas formas en que se atropella la dignidad. Una ocurre cuando la persona solo es considerada como un medio para lograr algo, como un mero valor instrumental que se utiliza y que tiene un precio que fija su valor. Otra es cuando es percibida como carente de todo valor, como un costo o una carga que se desprecia y se margina. Y la última ocurre cuando es vista como disvalor, como causa de males y daños, como algo que hay que encerrar o incluso exterminar para protegerse (Etxeberria, 2022).

 

Aunque se ha trabajado bastante para introducir nuevos datos y conceptos que cambien la noción de que las personas mayores son una carga, la idea aún persiste. Es por eso que se sigue sosteniendo que la salud o el cuidado son un costo, cuando en realidad está comprobado que una sociedad saludable y cuidada lleva a un mayor desarrollo económico.

 

Es hora de desafiar estas formas convencionales de pensar y de entender a las personas mayores. Esto va más allá de un simple cambio de hábito. Se trata de incorporar este enfoque en cada interacción, en la familia, en el trabajo y en la comunidad. Es en la práctica cotidiana donde se generan los cambios que son el fundamento de una transformación a gran escala. Con todo, es claro que se necesitan herramientas para hacerlo, o al menos algunos parámetros. Siguiendo las ideas ya señaladas de Etxeberría (2022) sobre las formas de minar la dignidad, quizás sea posible identificar las actitudes, los comportamientos y las conductas que quitan valor a los seres humanos y que hay que erradicar.

 

Al examinar la igualdad y la no discriminación, queda claro que son dos pilares indivisibles. No se puede hablar de igualdad sin hacer referencia a la no discriminación.

 

La igualdad implica que todas las personas tienen los mismos derechos y libertades. Sin embargo, se debe evitar caer en la trampa de pensar que las personas mayores deben asimilarse a los demás adultos en todas las condiciones, ya que las diferencias entre ambos grupos deben valorarse y respetarse (Martin y otros, 2015). Por lo tanto, si se aboga por la igualdad, se ha de trabajar por la igualdad en las diferencias, ya que de lo contrario no hay un auténtico equilibrio.

 

 

La discriminación, por su parte, se relaciona con la exclusión, las diferencias y la restricción de derechos, con el fin de anular y menoscabar la dignidad. Si en algún momento quedó claro el problema de la discriminación que viven las personas mayores fue durante la pandemia, cuando llegaban a las salas de urgencias y, a pesar de tener la misma probabilidad de sobrevivir que los jóvenes, quedaban desatendidas. Fue un claro ejemplo de una situación atentatoria. Estas prácticas discriminatorias no solo se manifiestan en los momentos de crisis, sino también en la vida cotidiana.

 

Así pues, cuando se reflexiona sobre la vida y la muerte, es crucial tener en mente, por un lado, la dignidad, y por el otro, la igualdad y la no discriminación. De igual manera, urge resaltar que la muerte digna está estrechamente ligada al derecho a la vida. Es fundamental comprender que la dignidad no se manifiesta solo en los momentos previos a la muerte, sino que se construye a lo largo de toda la vida. No es posible asumir que una persona que ha vivido en circunstancias difíciles, que ha sufrido discriminación o que se ha enfrentado a la pobreza y la marginación pueda vivir con dignidad solo en sus últimos momentos. La dignidad es un viaje continuo.

 

Dirigiendo nuevamente la atención al artículo 6 de la Convención, en él se señala lo siguiente:

 

Los Estados Parte tomarán medidas para que las instituciones públicas y privadas ofrezcan a la persona mayor un acceso no discriminatorio a cuidados integrales, incluidos los cuidados paliativos, eviten el aislamiento y manejen apropiadamente los problemas relacionados con el miedo a la muerte de los enfermos terminales, el dolor, y eviten el sufrimiento innecesario y las intervenciones fútiles e inútiles, de conformidad con el derecho de la persona mayor a expresar el consentimiento informado (OEA, 2015).

 

Simplificando, son tres las medidas clave que promueven el derecho a la vida y a vivir con dignidad en la vejez: garantizar la accesibilidad y la disponibilidad de los cuidados paliativos, prestar atención a la tríada de la ansiedad (miedo, dolor y sufrimiento), y asegurar el consentimiento informado.

 

Cuidados paliativos y alivio del dolor al final de la vida

 

En la actualidad, los enfoques sobre los cuidados paliativos se centran en la persona y no solo en la enfermedad. Se sabe que en los momentos previos a la muerte es indispensable, entre otros aspectos, no solo paliar el dolor físico, sino también el que está ligado al sufrimiento, a la constatación de la finitud y al hecho de dejar atrás a los seres queridos.

 

Para ilustrar la importancia de los cuidados paliativos y del alivio del dolor, se puede recurrir a las estadísticas sobre el sufrimiento relacionado con la salud, que está asociado con enfermedades o lesiones de cualquier tipo. El sufrimiento es grave cuando no se puede aliviar sin intervención médica y cuando compromete el funcionamiento físico, social o emocional. En este marco, de acuerdo con un informe de Lancet, los cuidados paliativos deben centrarse en aliviar el sufrimiento que se asocia con las enfermedades limitantes o amenazantes para la vida o el final de la vida (Knaul y otros, 2018).

 

A raíz del envejecimiento de la población, del incremento del número de personas mayores en situación de dependencia y del aumento de las enfermedades no transmisibles, se prevé que la necesidad de cuidados paliativos aumentará (OCDE, 2023). Por ejemplo, en la región de las Américas, la distribución por edades de las personas que experimentaron una muerte con sufrimiento por motivos de salud en 2016 se concentró principalmente en los individuos de 70 años y más (52,3%). En 2030 se espera que esa proporción aumente al 65,8%. Mientras que la cifra total de personas que mueren con sufrimiento por motivos de salud se incrementaría un 18,4% entre 2016 y 2030, entre las personas de 70 años y más el aumento podría ser de un 48,6% (Knaul y otros, 2018). Es más, sobre la base de cálculos propios basados en la metodología propuesta por la Comisión Lancet, se concluyó que en 2019 el 70% de las personas mayores que fallecieron en Chile por afecciones que podrían requerir cuidados paliativos los habrían necesitado. La mitad correspondió a personas mayores que murieron por neoplasias malignas (se excluye la leucemia).

 

Estos datos resaltan que la muerte con sufrimiento debe ser un punto clave en los debates sobre el bienestar humano, la atención médica y los cuidados al final de la vida. Según estimaciones para los países de la OCDE (2023), entre el 10% y el 25% de las personas que mueren a la edad de 65 años o más reciben pocos analgésicos, muy poca ayuda para respirar o para controlar la ansiedad, y tratamientos agresivos e insuficientes para el control de los síntomas.

 

Por otra parte, el acceso a la atención al final de la vida es desigual y depende en gran medida de la capacidad de pago de las familias, dado que el gasto de bolsillo es sustancial en el último año de vida. Un estudio efectuado en México a partir de los datos de las rondas de la Encuesta Nacional sobre Salud y Envejecimiento en México (ENASEM) realizadas entre 2001 y 2015, concluyó que el 63% de las personas de 60 años y más que fallecieron se enfrentaron a gastos de bolsillo elevados durante su último año de vida, sobre todo aquellas de 90 años y más que residían en las zonas rurales (Zazueta, 2018).

 

El desarrollo de los cuidados paliativos es un ámbito que requiere mayor atención en la región latinoamericana. En 2020, de 17 países analizados por la Pontificia Universidad Católica de Chile (Pérez, 2023), el 58,8% tenía una legislación sobre cuidados paliativos. La provisión de estos servicios va de 24,5 personas por cada millón de habitantes en el Uruguay a 0,64 por millón en Honduras. La especialización en medicina paliativa se ofrece en el 47% de los países analizados, y el acceso a opioides para aliviar el dolor es de 6,7 mg per cápita. La comparación de la situación entre 2012 y 2020 muestra que, con las excepciones del Uruguay, Panamá, El Salvador y el Ecuador, los demás países han presentado un retroceso en el desarrollo de los cuidados paliativos.

 

Como se aprecia, el sector de los cuidados paliativos enfrenta importantes retos. La pandemia de COVID-19 mostró que los sistemas de salud estaban insuficientemente preparados para brindar cuidados paliativos, lo que se tradujo en una falta de atención para muchas personas. Esto no solo se debió a la falta de preparación ―como ya se dijo―, sino también al lugar marginal que ocupan los cuidados paliativos en los sistemas de atención médica.

 

Consentimiento informado y autonomía prospectiva al final de la vida

 

El consentimiento informado se establece en el artículo 11 de la Convención Interamericana. Aquí surge un aspecto interesante, porque este artículo debe interpretarse a la luz del artículo 6 de la misma Convención, al cual ya se ha hecho referencia. Es decir, el consentimiento informado debe considerarse en relación con el derecho a la vida y a la dignidad de la vida en la vejez.

 

El consentimiento informado es un componente integral del ejercicio de la autonomía, como lo señala la profesora cubana Joanna Pereira. Este concepto debe abarcar dos perspectivas fundamentales: la autonomía actual y la autonomía prospectiva. Un ejemplo claro de esta última es la voluntad anticipada, que forma parte esencial del ejercicio de la autonomía prospectiva (Pereira, 2022).

 

Para comprender su importancia, hay que situarse en las circunstancias que rodean el momento de la muerte. Según lo documenta la literatura, uno de los desafíos más complejos que enfrenta una persona en fase terminal es la sensación de no tener control sobre la manera en que morirá. Al respecto, la recomendación 1418 sobre “Protección de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos”, emitida por la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa el 25 de junio de 1999, aclaró que los derechos fundamentales derivados de la dignidad del paciente terminal se ven amenazados, entre otros aspectos, por: i) las dificultades de acceso a los cuidados paliativos y un buen manejo del dolor; ii) la frecuente falta de tratamiento del sufrimiento físico y de las necesidades psicológicas, sociales y espirituales; iii) la prolongación artificial del proceso de muerte ya sea por el uso desproporcionado de medios técnicos o por la continuación del tratamiento sin consentimiento; iv) la falta de formación continuada y apoyo psicológico a los profesionales sanitarios que trabajan en medicina paliativa; v) la insuficiencia del apoyo y asistencia a los familiares y amigos del paciente; vi) el temor de los pacientes a perder el control de sí mismos y convertirse en cargas; vii) la carencia o inadecuación de un entorno social e institucional en el que uno pueda separarse para siempre de sus familiares y amigos en paz; viii) la insuficiente asignación de financiación y recursos para la asistencia y apoyo de los enfermos terminales o moribundos; y, ix) la discriminación social del fenómeno de la debilidad, el morir y la muerte (Consejo de Europa (CE), 1999).

 

 

Aquí es donde entra en juego el concepto de autonomía prospectiva, que puede instrumentarse a través de la voluntad anticipada. En pocas palabras, esto se refiere a la capacidad de prever las condiciones en las que se desea que ocurra la muerte, estableciendo de antemano preferencias que promuevan la tranquilidad y la seguridad, tanto para quien fallece como para sus seres queridos.

 

Sin embargo, la voluntad anticipada sigue siendo poco utilizada. Por ejemplo, en México, aunque la primera Ley de Voluntad Anticipada entró en vigor en la Ciudad de México en 2008, y para 2021 eran 14 las entidades federativas que habían seguido este ejemplo, la información disponible indica que en el país se han otorgado apenas algo más de 14.000 documentos y formularios de voluntad anticipada (un 75% ante un notario y un 25% ante la autoridad sanitaria). Las mujeres y las personas casadas son quienes más han hecho uso del documento, a saber, un 64% y un 65% del total, respectivamente (Mastachi, 2021).

 

A modo de conclusión

 

Con todo el respeto que merece este tema, hay que recordar que no se trata solo de un asunto técnico. Quienes han acompañado a un ser querido en su muerte comprenden el sentido profundo de lo que se acaba de exponer. Son conscientes de la angustia y la dificultad que conlleva preservar la dignidad cuando el cuerpo padece por el sufrimiento, cuando se observa el dolor descomunal que puede acarrear una enfermedad, y cuando el ser querido ya no los recuerda o ha olvidado los nombres de sus hijos o nietos. Es en esos momentos cuando se exige más entereza para seguir adelante sin dejarse vencer y la teoría se vuelve una realidad dramática, donde una vez más se es dependiente del apoyo de otros, porque nada de esto se puede hacer en solitario.

 

Es por esto que la muerte, la propia y la de otros, llama a reconocer la vulnerabilidad física, y también la vulnerabilidad inherente a la existencia. En el momento culminante de la muerte, esta fragilidad está íntimamente ligada a la de otros. Es una realidad que deja expuestos, pero que al mismo tiempo une como seres humanos. Es imperativo, por lo tanto, garantizar que nadie afronte el fin de su vida en medio del dolor y el sufrimiento. De ahí surge la crucial necesidad de que el Estado intervenga, asumiendo la responsabilidad de proporcionar las condiciones óptimas de los cuidados al final de la vida.

 

* Funcionaria de la Unidad de Desarrollo Social de la sede subregional de la Comisión Económica para América Latina y     e Caribe (CEPAL) en México.

 

** Boletín de Envejecimiento y Derechos de las Personas Mayores en América Latina y el Caribe. No. 21.Diciembre de 2023.

 

Bibliografía

 

CE (Consejo de Europa) (1999), “Protección de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos (25-junio-1999) de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa” [en línea] https://assembly.coe.int/nw/xml/xref/xref-xml2html-en.asp?fileid=16722&l… .

 

Etxeberria, X. (2022), “Dignidad y autonomía en la vejez”, Visión multidisciplinaria de los derechos humanos de las personas mayores, S. Huenchuan (ed.) (LC/MEX/TS.2022/4), Ciudad de México, Comisión Económica para América Latina y el Caribe (CEPAL

 

Knaul, F. y otros (2018), “Alleviating the access abyss in palliative care and pain relief—an imperative of universal health coverage: The lancet commission report”, The Lancet, vol. 391, Nº 10128.

 

Martin, C. y otros (2015), Human Rights of Older People: Universal and Regional Level Perspectives, Washington, D.C., Springer.

 

Mastachi, A. (2021), “Voluntad anticipada y el derechos a una muerte digna”, Abogacía, Ciudad de México, 17 de febrero.

 

OEA (Organización de los Estados Americanos) (2015), “Convención Interamericana sobre la Protección de los Derechos Humanos de las Personas Mayores” [en línea] http://www.oas.org/es/sla/ddi/docs/tratados_multilaterales_interamerican….

 

OCDE (Organización de Cooperación y Desarrollo Económicos) (2023), Time for Better Care at the End of Life, OECD Health Policy Studies, París, OECD Publishing.

 

Pereira, J. (2022), “Consentimiento libre e informado en el acceso a la salud”, Visión multidisciplinaria de los derechos humanos de las personas mayores, S. Huenchuan (ed.) (LC/MEX/TS.2022/4), Ciudad de México, Comisión Económica para América Latina y el Caribe (CEPAL).

 

Pérez, P. (2023), Cuidados paliativos en Chile y Latinoamérica, Santiago, Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo/Pontificia Universidad Católica de Chile

 

Zazueta, J. (2018), “Cambios en los gastos de salud y tipo de gasto durante el último año de vida de la población de 60 años y más en México”, Tijuana, Tesis para obtener el grado de Maestro en Estudios de Población, Colegio de la Frontera Norte.

 

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