Los infantes con enfermedades raras son diagnosticados tardíamente

• Les provocan daño cerebral, retraso o algún tipo de discapacidad. Realizarán padrón para conocer ese tipo de patologías en el país
• Afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

El Secretario del Consejo de Salubridad General, Jesús Ancer Rodríguez, anunció que se llevará a cabo en el país un padrón nacional para conocer las enfermedades raras en el país que atacan a menos de cinco personas por cada diez mil habitantes, cuyas patologías afectan sobre todo a menores de edad.

La representante de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A. C., Xóchitl Noemí Mendoza Morales, señaló que los infantes con estas patologías son diagnosticados tardíamente, lo que provoca daño cerebral, retraso o algún tipo de discapacidad.

Ancer Rodríguez, por su lado,  explicó las características esenciales, de las enfermedades raras:

Prevalencia menor o igual a cinco casos por cada 10 mil habitantes.

Tendencia a la cronicidad y a la discapacidad.

El desconocimiento del origen de las causas que desencadenan el proceso patológico.

En general, la ausencia de tratamientos curativos o modificadores del curso de la enfermedad.

Con la realización de un padrón nacional, iniciará operaciones la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, que forma parte del Consejo de Salubridad General de Salud, informó Ancer Rodríguez.

Ancer Rodríguez explicó que al afectar  las enfermedades raras  a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes no es posible contar con un muestreo adecuado para llevar a cabo estudios clínicos con diseños clásicos, por lo cual a esta tarea se sumarán a este esfuerzo organizaciones sociales nacionales e internacionales.

En la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, el Secretario del Consejo de Salubridad General dio a conocer que este registro incluirá prevalencia, situación epidemiológica, diagnósticos, tratamientos y seguimiento de los pacientes afectados, tanto de instituciones públicas como privadas.

El funcionario federal precisó que este grupo, integrado por 15 instituciones, se encargará de clasificar los tipos de enfermedades lisosomales y elaborará informes sobre ellas.

Además, dijo, se evaluará el costo de los medicamentos y definirá las enfermedades que se podrían incluir en el Seguro Popular como catastróficas o, en su caso, determinará las necesidades de medicamentos huérfanos –caracterizados por ser único, de alto costo y limitado proceso de comercialización en el país.

Ancer Rodríguez destacó que estas acciones complementarán el estudio de los medicamentos para enfermedades raras que hace la Comisión Interinstitucional del Cuadro Básico y Catálogo de Insumos del Sector Salud.

Ese grupo institucional lo integran, entre otras, las academias Nacional de Medicina y Mexicana de Cirugía; la Subsecretaria de Prevención y Promoción de la Salud, el Seguro Popular y las comisiones Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) y Nacional de Bioética, principalmente.

Antes, las legisladoras Alejandra Reynoso Sánchez y Cristina Díaz Salazar, coincidieron en la necesidad de trabajar conjuntamente con el Sector Salud para garantizar la detección oportuna de este tipo de padecimientos en el primer nivel de atención.

El Secretario de Salud Estatal de Guanajuato, Ignacio Ortiz Aldana, informó que en los últimos 10 años en su entidad se ofrece atención a 21 pacientes de esta entidad, así como de Michoacán y San Luis Potosí, en seis centros de atención especializada.