Las enfermedades raras deben ser diagnosticadas oportunamente

Las enfermedades raras deben ser diagnosticadas oportunamente

  • La prueba del tamiz neonatal  debe realizarse entre las 48 y 72 horas después del nacimiento, con el propósito de detectarlas en forma temprana
  • Entre esas enfermedades se encuentran Hipotiroidismo congénito, Angioderma hereditario; Enfermedades lisosomales y Citrulinemia
  • 4º Simposio del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 de la Escuela Superior de Medicina del IPN 

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El director general del Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva (CNEGySR), Ricardo Juan García Cavazos, y el vicepresidente de la Academia Mexicana de Pediatría (AMP), Javier Mancilla Ramírez, coincidieron en destacar la importancia de realizar la prueba del tamiz neonatal entre las 48 y 72 horas después del nacimiento, con el propósito de detectar las llamadas enfermedades raras en forma temprana.

De esta forma, señalaron ambos especialistas,  estaremos  en condiciones de atacarlas y con ello contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.

Entre esas enfermedades raras mencionaron el Hipotiroidismo congénito, el Angioderma hereditario; las enfermedades Lisosomales y  Citrulinemia.

La presidenta de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos (AMAM), Xóchitl Mendoza Morales, habló, por su parte, de la responsabilidad de detectar a tiempo las enfermedades poco frecuentes, pues de ello depende su mejor control.

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Mendoza Morales resaltó que el tema de las enfermedades raras no debe tomarse a la ligera, pues afecta a familias que muchas veces no cuentan con los recursos necesarios para atenderlas y, algunas veces, sus tratamientos son muy caros.

Los especialistas manifestaron lo anterior durante la inauguración del 4º Simposio del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016, inaugurado por el director de la Escuela Superior de Medicina (ESM) del Instituto Politécnico Nacional (IPN), Eleazar Lara Padilla, quien señaló que aunque las enfermedades raras tienen baja frecuencia, deben recibir la misma atención que cualquier otro padecimiento.

“Por ello es imprescindible que a los médicos en formación se les brinden los conocimientos necesarios para que aprendan a diagnosticarlas”, agregó el titular de esa Escuela de Medicina del IPN  que organizó ese evento en colaboración con la AMAM.

Lara Padilla destacó la necesidad de concienciar a los estudiantes de medicina sobre las patologías poco frecuentes y el impacto que tienen en la vida de las personas.

El director de la Escuela Superior de Medicina del IPN reiteró el compromiso que tiene el Politécnico con la formación de recursos humanos de alta calidad y resaltó que eventos de este tipo permiten mantener actualizados a los jóvenes con conocimientos de vanguardia.

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Igualmente los especialistas coincidieron en la necesidad de ampliar el número de las pruebas que conforman el tamiz neonatal, con el propósito de detectar un mayor número de enfermedades y prevenir complicaciones futuras. Además, al igual que el director de la Escuela de Medicina del IPN hicieron hincapié en que los estudiantes de medicina pongan atención en dichas afecciones para aprender a diagnosticarlas con mayor precisión.

En el simposio participaron especialistas e investigadores de diversas instituciones de salud del sector público el Hipotiroidismo congénito, Angioderma hereditario, Enfermedades lisosomales, Citrulinemia y El papel del pediatra y los profesionales de salud para la detección y abordaje de las enfermedades raras.

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